Tania es cuidadora de su hija Juliette, quien fue diagnosticada con parálisis cerebral infantil desde los 2 meses de nacida; y quien ahora tiene 15 años. La situación de salud de su pequeña la motivó a estudiar fisioterapia.
Fue mamá muy joven por lo que el inicio fue lo más complicado, en primer momento porque a su corta edad ya era madre y después porque lo era de una niña con discapacidad.
July, como la llaman de cariño, se alimenta por sonda, por lo que diariamente se deben preparar sus alimentos, las cinco comidas que deben elaborarse al día en los horarios establecidos y licuarla. Aunado a ello, se le debe cambiar el pañal y estar pendiente de sus cambios posturales para evitar que le salgan úlceras por presión.
“Con el tiempo, estudié fisioterapia por eso mismo, porque me empecé a meter en el mundo de las terapias, de la rehabilitación y fue que estudié eso y conforme a ello fue que comencé a ayudar más a mi hija con la rehabilitación, las terapias, tanto con ella como paciente, como ya yo como mamá y terapeuta”.
Su hija tenía 7 años cuando pudo concluir su carrera y entonces logró irse desprendiendo de los gastos que implicaban las terapias y al acudir al Centro de Rehabilitación Infantil de Veracruz (Crisver), donde además pudo tratar su salud mental.
“Busqué opciones para que me diera chance de poder estudiar tanto económicamente como en cuestión de tiempo. Mi familia siempre me ha ayudado bastante. Creo que es lo principal por lo que he salido adelante, por todo el apoyo; a mi hija la quieren mucho, a mí también y siempre ha sido mi mayor apoyo”.
Tania reconoce que la carga emocional no solo recae en ella, sino también en su familia, sobre todo cuando July se enferma, cuando no saben qué tiene, porque también han pasado por cirugías, lo que lo convierte en un proceso complejo.
“Y cuando sientes que ya vas bien, viene otra cosa y salimos de una y otra vez vuelve a caer. Quienes más nos hemos involucrado en el cuidado es más que nada mi mamá y una tía; son ellas las que me apoyan con los cuidados de mi hija”.
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Por el momento July está controlada tanto de crisis como de su periodo de sueño, por lo que por el día está activa y por la noche puede dormir más, “ella estando bien sus cuidados son menos que cuando hay algún problema o enfermedad extra”.
Cuidadoras deben prepararse física y mentalmente
En su opinión, las cuidadoras deben prepararse física y mentalmente para ese trabajo porque se requiere de mucho esfuerzo para mover a un paciente encamado, por ejemplo.
Incluso dice que una de las recomendaciones a los cuidadores de sus pacientes es tener un espacio para desahogarse y olvidarse un poco de lo que viven para apoyar el trabajo de terapia porque si mentalmente no están bien difícilmente podrán proporcionar los cuidados que las personas requieren.
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“Es importante enfocarse en nosotros para apoyar a los demás. Desgraciadamente difícilmente va a ser bien pagado un trabajo como cuidador porque es costoso, pero cuando son familiares te desahogas un poquito en ese aspecto. Es mucho el esfuerzo y no estamos valorando el trabajo que hacen. Yo lo vivo mucho con mis pacientes. Yo trabajo más con adultos mayores, que son los que requieren más esos cuidados, y los familiares muchos se van, muchos los dejan, muchos lloran, colapsan por lo mismo de que no tienen la salud mental y si no están bien ellos los cuidados a los pacientes van a ser malos y los van a tratar mal; no los van a cuidar bien hasta que los pacientes mueren por falta de los cuidados correctos”.
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