Tlaltetela, Ver.- "No hay peor palabra o enfermedad que la ataxia", expresan integrantes de familias que han visto morir a hijos, hermanos y padres por este raro padecimiento que afecta a un número creciente de habitantes de esta comunidad veracruzana.
Por muchos años, el gen de la ataxia espinocerebelosa ha matado a menores, jóvenes y adultos de esta población. Se trata de un tipo específico del grupo de las ataxias hereditarias, enfermedades neurológicas que degeneran las células que componen el cerebelo y afectan el equilibrio y coordinación de los movimientos del cuerpo.
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Ataxia consume familias enteras
Con tan solo 29 años, Leticia Melchor Calte vio morir primero a su hermana y después a su hija por esta enfermedad. Las afectó el gen más agresivo de ataxia. Ahora ella cuida a su esposo que también la tiene.
¿Cuáles son algunas afectaciones de la ataxia?
Esta enfermedad afecta al sistema motor, causa la pérdida de la vista, dificultad para hablar y comer, pérdida de equilibrio y control del cuerpo. También debilita los músculos hasta postrar a quienes la padecen a una silla de ruedas, luego a una cama hasta que mueren.
Con lágrimas en los ojos, Leticia narra lo que ha vivido. Su primera trágica vivencia fue con su hermana Abril, quien a los 5 años mostró los primeros síntomas.
No podía correr, sus movimientos eran toscos y perdió la vista. Al llevarla con los médicos les dieron varios diagnósticos equivocados. Cuando la realizaron, por fin, la prueba genética y se enteran que era ataxia ya tenía más de 2 años con la enfermedad.
Las terapias ya no funcionaron. Murió cuatro años después. Terminó sus días sentada en un sillón, sin ver.
Falleció en diciembre y a los pocos meses comienza a percatarse de que su hija de 4 años, Yendi comienza a presentar las mismas señales.
Con lágrimas en el rostro recuerda el día en que se percató de que su hija presentaba las mismas dificultades para caminar. Narra que sin decir nada a nadie lloró toda la tarde mientras se decía que estaba equivocada. Al comentarlo con su esposo le dijo que solo se trataba del estrés de haber visto morir a su hermana unos meses atrás.
Recuerda que su hija dejó de correr, por lo que la llevó con una doctora conocida que le confirmó sus sospechas. En ese momento se culpó por traerla al mundo a sufrir. Le realizaron una prueba genética que le entregaron un 10 de mayo. El examen sanguíneo también se les hizo a ella y a su esposo. Ese día le entregaron dos positivas, la de su hija y su marido.
Ese día deseó morir. ¿Cómo lo haría? Se cuestionó, pero hasta ahora sigue luchando contra ese mal.
Narra que fue cuando recibió la ayuda de la fundación Genes Latinoamérica que le apoyó para la atención médica que recibió su hija.
Comentó que se enfocó en ayudar a su hija, pero el padecimiento fue tan agresivo que ni las terapias en el Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz (Crisver) la ayudaron. Se apagó su vida rápidamente, perdió la vista. Duró muy poco con la enfermedad. Se le presentó a los 4 años y medio y murió a los 7 años. “Para colmo se atravesó la pandemia de Covid-19 y se suspendieron las rehabilitaciones”.
Dice que le negaron el servicio a domicilio por el Covid-19, solo le dieron unas pocas terapias.
Recuerda que la hora de la comida para su hija era de terror porque se ahogaba. Dejó de comer dado que se asfixiaba hasta por tomar agua. “No fue fácil enfrentar ese terror como madre. Acabó sus días en cama con oxígeno y pañal”.
Expone que su pequeña cumplió años el 19 de julio, todavía le hicieron una fiesta y murió el día 22, a las 11 horas con 5 minutos del año 2020.
Ahora ella se dedica a cuidar a su esposo que padece esta enfermedad y apoya a la fundación Genes Latinoamérica, quien trabaja para ayudar a quienes la padecen. Con ellos visita a los enfermos y acude a cursos para ayudar a atender mejor a su esposo. Porque su tarea, tras perder a su niña es apoyar a otros que están padeciendo este dolor, “porque no hay nada peor que la ataxia que padeció mi hija”.
Días de lucha
Así, Leticia Melchor nos lleva a conocer el caso de su sobrino Edgar quien también padece ataxia espinocerebelosa de tipo 7, enfermedad neurodegenerativa que apaga la vida de quien la sufre.
Al entrar a la vivienda de la familia García Morales, en esta población, sale presurosa, Librada, quien ayuda a caminar a su hijo Edgar de 11 años.
Él muestra señales de una ataxia agresiva. No camina solo. Perdió la vista y muestra delgadez, no habla. Tras ellos camina su padre Moisés, quien también padece la misma enfermedad pero con menos agresividad. “No hay más, solo queda trabajar con ellos las 24 horas durante los siete días de la semana”, relata Librada.
Narra que ya pasó todas las etapas de dolor y duelo. Desde que se levanta se dedica a luchar por darle una calidad de vida aceptable y amor a Edgar.
Empezó con la enfermedad a los 5 años. Fue terrible para ella cuando se percató de que casi no veía, su mirada se perdía. Lo llevó a realizar el estudio y resultó positivo.
Su esposo ya había sido diagnosticado con el gen de ataxia. Fueron días de mucho dolor para su familia, dice que no hay palabras para describir lo que siente y lo que vivió al enterarse.
Ahora solo vive para tratar de darle lo mejor a su hijo y a su esposo quien a pesar de su mal la apoya, porque mantiene el optimismo y busca ayudarla en todo lo que es posible. Tienen otro hijo de 19 años que está bien hasta ahora, tuvieron un bebé que murió a los cuatro meses de nacido.
Expone que las 24 horas son de lucha. Ya vivió días de desesperación y de no aceptar la realidad, pero ahora solo espera con mucho ánimo que los días transcurren y da gracias a Dios que en estos días su hijo está animado. “Solo queda luchar y esperar un milagro”, concluye.