A pesar de los avances con fundamento científico sobre el Trastorno del Espectro Autista hay muchas personas ya adultas sin un diagnóstico que confirme su condición, lamenta Rosa Virginia Martínez Conde, directora del Centro Mexicano para la Neurodiversidad y el Autismo (Integra).
En entrevista puntualiza que “hay tantos autismos como personas con autismo hay”; así, podrá haber alguien con un vocabulario muy amplio y una aparente vida sin déficits, pero con barreras para relacionarse con las demás personas o para hablar de sus emociones o sentimientos. No tener un diagnóstico perfil cognitivo, social, afectivo y sensorial obstaculiza la comprensión de cuáles son los desafíos a los cuales se enfrenta la persona, menciona la especialista.
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¿Cuáles son las consecuencias de no tener un diagnóstico?
Al no saber que puede ser parte del espectro autista se retrasa la ayuda psicoterapéutica adecuada para su tratamiento, pues no hay una identificación de cuáles son sus limitaciones y fortalezas. Un diagnóstico no es para poner una etiqueta –aclara- sino para tener un indicativo del camino claro a seguir, con el fin de solicitar ayudas sociales y de salud, y avanzar hacia una mejor calidad de vida.
Los retos tanto sociales como de aprendizaje y de ajuste a todos los ambientes sociales son todos los días
Uno de los avances importantes en el TEA es que ya se puede diagnosticar de manera más clara; ya hay más elementos para poder detectarlo en edad temprana y dar atención oportuna, informa la especialista en autismo e intervención psicoeducativa. Hasta hace poco menos de una década, el desconocimiento era mucho; hoy, indica, hay otro logro: cada vez hay más familiares instruidos, quienes buscan información y están interesados en comprender y atender el autismo.
¿Por qué el trastorno autista no es considerado una enfermedad?
El Trastorno del Espectro Autista no es una enfermedad sino una condición de vida; entre otras cosas, la persona necesita un trabajo integral, acompañamiento, adecuaciones en la parte psicoeducativa y un ambiente que le proporcione una serie de estímulos.
Desafortunadamente, la docente explica que se normalizan algunas conductas y no se pide ayuda profesional, con frase como “ya se le va a pasar”, “es su personalidad” o “es de determinada manera…”. Más allá de las capacidades intelectuales y de las habilidades, es importante observar la interacción social y la parte sensorial, sostiene.
Hay personas con TEA que pueden comunicar sus intereses perfectamente bien, pero hay cierta rigidez cognitiva de que las cosas deben ser como ella las piensan.
Además, hay una hipersensibilidad a los ruidos u otra situación que tiene que ver con estar con los otros: “Sí quieren pero no saben cómo hacerlo. Hay adolescentes o adultos que no entienden a los otros; sí son empáticos pero con sus características muy particulares, por eso hay miles de formas en que se manifiesta”.
Da a conocer que quienes viven con autismo frecuentemente tienen retos importantes en el manejo de sus sentidos, lo cual genera una sobrecarga sensorial importante con afectación en su conducta.
Por otro lado, los diversos desafíos de interacción y comunicación también les pueden generar desequilibrio emocional que, de no atenderse, puede desencadenar estados de ansiedad, depresión o alguna otra situación más profunda.
Es necesario que toda persona con TEA tenga su perfil sensorial el cual guíe su intervención en este aspecto, ya que en cada persona es diferente, unas más o unas menos, pero sí lo necesitan.
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En Xalapa existe el Centro Mexicano para la Neurodiversidad y el Autismo (Integra), en Ruiz Cortines 3348, colonia Unidad Magisterial, donde hay más información sobre el tema.
¿Cuántas personas tienen trastorno autista en Veracruz?
A pesar de que Veracruz no cuenta con un registro formal del número de personas que sufren autismo, se estima que 27 mil 672 personas padecen de Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Los resultados del Informe Final sobre Infraestructura disponible para la Atención de los Trastornos del Espectro Autista en el Sistema Nacional de Salud, publicado por la Secretaría de Salud Federal y el Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz, en diciembre de 2018, indican que en Veracruz, de una población de 2 millones 767 mil 210 de cero a 18 años, un total de 27 mil 672 personas padecen TEA. Asimismo, en este periodo, en el nivel nacional se reportó una población de 421 mil 706 personas con TEA.
Según el análisis de 611 unidades de salud en Veracruz, solo 21 por ciento contaba con medicamento disponible para el tratamiento de pacientes con autismo; con lo cual la entidad destaca como uno de los estados con menor proporción de unidades médicas que cuentan con un esquema de tratamiento farmacológico mínimo para atender a personas con esta enfermedad.
El porcentaje de casos TEA atendidos en unidades de salud es de 2 por ciento; además en las 611 unidades médicas analizadas en Veracruz, se registraron 681 casos de TEA.
Por otra parte, según datos de la Secretaría de Educación Pública (SEP), durante el ciclo escolar 2019-2020, la entidad veracruzana registró una matrícula de 1647 alumnos y alumnas con condición de Trastorno del Espectro Autista, atendidos en los Centros de Atención Múltiple (CAM) y en las Unidades de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (USAER).
¿Cómo pueden capacitarse las personas en el autismo?
Diego Reza Becerril, uno de los especialistas en autismo más importantes de México, impartirá en Xalapa el curso-taller “Déficit y obstáculos para el desarrollo de la relación social en personas con TEA”. Rosa Virginia Martínez Conde, directora del Centro Mexicano para la Neurodiversidad y el Autismo (Integra), informa que el curso está abierto a familiares, profesionales y cuidadores de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
El objetivo, explica, es que se capaciten para brindar una mejor atención; las jornadas están programadas para el viernes 9 de diciembre, de 16 a 18 horas, y sábado 10, de 9 a una de la tarde.
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En entrevista, la psicóloga enfatiza en la importancia de obtener estrategias y actualizarse para mejorar la calidad de vida tanto de quien está en esta situación como de quien le acompaña en su desarrollo. Anota que solo cuando familiares y profesionales se interesan en conocer, en saber y comprender pueden ser unas mejores guías en una condición que se prolonga toda la vida.
Al ahondar en el curso-taller da a conocer que las sesiones estarán dedicadas a las generalidades sobre el TEA, un curso sobre impacto, déficits y obstáculos, y en obtener recursos de atención cotidiana mediante el programa RDI, con base en la inteligencia dinámica.
“A través de la exposición y análisis de casos se guiará a los asistentes a momentos de análisis y reflexión sobre las fallas esenciales de una persona con TEA y los obstáculos que se generan en su relación cotidiana por el desarrollo de su comunicación e interacción”, detalla.
Para lograr la misión dice que se aplicarán principios básicos del programa RDI y mediante casos de análisis relacionados se plantearán los posibles cambios en la dinámica de relación y comunicación para favorecer el desarrollo de la relación social en el día a día.
Al referirse a la trayectoria de Diego Reza Becerril, destaca que es experto en autismo y trastornos de Asperger; cuenta con más de 20 años de experiencia en diversas instituciones de prestigio y pertenece al Comité Científico de la Liga Internacional contra Autismo e Hiperactividad. Para reservar lugar están disponibles los números 22 86 88 4304 y 22 83 65 78 18. La cuota de recuperación es de mil pesos.