Aunque el estado de Veracruz cuenta con una ley que obliga a la Secretaría de Salud a crear un Registro Estatal de Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, se desconocen los avances al respecto, revelan datos oficiales.
La diputada Yazmín Copete Zapot aseveró que el Congreso del Estado dio un gran paso al reformar la ley de salud en esta materia el año pasado, pues Veracruz es de los estados pioneros en legislar sobre enfermedades raras.
Consideró que corresponde a la Secretaría de Salud hacer efectiva esa disposición, dado que se requiere disponer o destinar de los recursos económicos necesarios y tener el equipo humano profesional.
“Pero además tecnologías que garanticen a los pacientes que sufren de una enfermedad rara recibir el tratamiento idóneo, integral y evitarles el peregrinar de andar de hospital en hospital tratando de encontrar una cura; lamentablemente en la mayoría de los casos sólo reciben paliativos y descubren la enfermedad cuando ya poco o nada hay que hacer”, lamentó.
Los 'niños pez' de la Sierra de Santa Martha
La diputada, quien presentó esa iniciativa de ley, misma que fue aprobada en enero de 2017, recordó que hay zonas con mayor incidencia de pacientes. La sierra de Santa Martha, por ejemplo, es una de éstas.
“Ahí se da una de las enfermedades conocidas como ‘niño o pacientes pez’ por el rasgo de los ojos y la piel un tanto escamada o con escamas, entonces se tienen que hacer estudios, las investigaciones necesarias para determinar lo que provoca estas enfermedades e implementar las acciones preventivas”, dijo.
Consideró que el problema es complejo, por lo que no se pueden cruzar de brazos dado que se trata de ciudadanos con los mismos derechos a recibir la atención oportuna.
“Y entonces sí valdría la pena conocer el Sector Salud con relación al padrón que tiene que tener, al registro que debe haber con relación a todas las enfermedades”, insistió.
Coatzacoalcos, Veracruz puerto y Xalapa, jurisdicciones con mayor incidencia de enfermedades raras
En este sentido se tiene registro de 160 defunciones en Coatzacoalcos y 210 en el caso de Xalapa. “En total sí rebasan las 357 con las defunciones en la jurisdicción de Veracruz” entre 2003 y 2012, de acuerdo con las actas de defunción donde se establecen las enfermedades “no identificadas”.
“A ciencia cierta no hay una actualización, pero esto fue de 2003 a 2012 que se reportaron estas defunciones de enfermedades raras, entonces vale la pena que pueda haber una actualización porque de 2012 a 2018 pues han transcurrido casi seis años y seguramente estos datos se han movido, pero no tenemos en este momento un registro como tal”, apuntó.
Pobreza y atención médica, binomio difícil
Copete Zapot refirió que esa problemática debe ser atendida porque regularmente esos padecimientos se presentan en las familias de escasos recursos.
“Es donde les toca padecer de todo y con esta disposición hay como un aliciente para que el sector salud pueda hacerse cargo de acuerdo a la responsabilidad que tiene en la materia, toda vez que es competencia de la Secretaría de Salud atender todos estos temas”, añadió.
Recordó que aunque la iniciativa que planteó y que ahora es ley fue aprobada por unanimidad del pleno, es necesario aterrizarla.
“Valdría la pena que efectivamente haya un acercamiento con este sector, el sector salud, para saber qué acciones están implementando para efecto de dar cumplimiento a esta disposición normativa donde no se le puede soslayar. Se tiene que cumplir”, sentenció.El secretario de Salud del estado Irán Suárez Villa ha dicho que en el país se tiene conocimiento de entre 5 y 6 mil enfermedades raras, de las cuales, 230 son más frecuentes y sólo en 70 de ellas se aplican tratamientos.
Tratamientos farmacológicos, de poca investigación y producción
El secretario de Salud del estado Irán Suárez Villa ha dicho que en el país se tiene conocimiento de entre 5 y 6 mil enfermedades raras, de las cuales, 230 son más frecuentes y sólo en 70 de ellas se aplican tratamientos.
Detalló que la atención de esos padecimientos se da mediante recursos del Fondo de Gastos Catastróficos del Seguro Popular, pues señaló que en algunos casos el costo mensual del tratamiento de algunas patologías es de 50 mil dólares.
Según la información que proporcionó el año pasado, en México sólo existen 24 hospitales en 17 estados que cuentan con acreditación para atender algunos de esos padecimientos, de los cuales, dos se encuentran en la entidad veracruzana, el Hospital de Alta Especialidad del Puerto de Veracruz y el Centro de Alta Especialidad “Doctor Rafael Lucio” de Xalapa, acreditados en la atención de enfermedades lisosomales susceptibles de tratamiento.
Aunque se buscó una entrevista con el funcionario estatal para que diera a conocer lo que se ha hecho luego de haberse aprobado la ley que les obliga a contar con un Registro Estatal de Enfermedades Raras, no pudo ser localizado.
Se calcula que se tienen identificadas entre cinco y siete mil enfermedades raras; de las cuales, la gran mayoría (aproximadamente 80%) tiene origen genético; sin embargo, existen otras en las que su origen es infeccioso, pasando por enfermedades oncológicas, degenerativas, o bien, aquéllas que ocurrieron durante la gestación.
Estas enfermedades pueden ser agudas o crónicas, o bien, iniciar su sintomatología en el nacimiento o en el transcurso de la vida, apareciendo incluso en la edad adulta, pero alrededor del 75% inicia en la edad pediátrica.
Los tratamientos, en particular los farmacológicos, han sido objeto de poca investigación y producción.
Por esta razón, se les ha llamado “medicamentos huérfanos”. Se estima que, aproximadamente, para 4 mil de estas enfermedades no existe tratamiento curativo.
¿Qué dice la ley sanitaria?
La Ley de Salud del Estado de Veracruz señala en el artículo 127 bis que las enfermedades raras son aquellos padecimientos que tienen una prevalencia de no más de cinco personas por cada diez mil con peligro de muerte o de invalidez crónica.
En su artículo 127 ter dice que la Secretaría de Salud del Estado implementará las políticas públicas necesarias a efecto de brindar a los pacientes con enfermedades raras, diagnósticos integrales, atención médica y medicamentos huérfanos necesarios para cada caso.
Además de que integrará el Registro Estatal de Enfermedades Raras para brindar a los pacientes de las mismas, la atención médica necesaria y suficiente.
Incidencia en el mundo
Según información de la Secretaría de Salud federal, en todo el mundo existen alrededor de 6 mil enfermedades raras, que incluyen fenilcetonuria, fibrosis quística, hemofilia, enfermedad de Fabry, síndrome de Turner, entre otras.
Se estima que ocho millones de mexicanos viven con alguna enfermedad rara, de ahí que el sector salud realice acciones encaminadas a prevenirlas, diagnosticarlas, tratarlas e investigar más sobre ellas.
Se explicó que de las estrategias fundamentales para detectar oportunamente las enfermedades raras es a través del tamiz neonatal, que consiste en tomar una muestra de sangre, generalmente del talón del recién nacido, y analizarla para encontrar enfermedades específicas.
En el país el tamiz neonatal comenzó en 1973, buscando una sola enfermedad. En la década de los 90 se instituyó como política pública y para 2017 detecta seis enfermedades: hipotiroidismo congénito, hiperplasia suprarrenal congénita, fenilcetonuria, galactosemia, fibrosis quística y deficiencia de glucosa 6-fostato deshidrogenasa.
Asimismo en enero de 2017 se creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, dependiente del Consejo de Salubridad General, entre cuyas actividades se encuentra el desarrollo del Registro Nacional de Enfermedades Raras.
