Nogales, Ver.- Investigadores de las Fundaciones Grupo Ictiosis México y Genes Latinoamérica, de la Universidad Veracruzana, del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra”, de la UNAM y Crisver del DIF Veracruz visitaron a pacientes que padecen ictiosis laminar, con el propósito de dar continuidad al monitoreo de la evolución de esta rara enfermedad y proporcionaron asistencia médica y social a los pacientes.
“La ictiosis laminar es una enfermedad poco conocida y de gran interés para el sistema de salud estatal y federal, aunque los factores socioeconómicos de comunidades en vías de desarrollo dificultan la atención médica, acceso a tratamientos efectivos y monitoreo de la evolución”, explicaron los investigadores, quienes agregaron que, el conjunto de estos factores disminuye drásticamente la calidad de vida de los pacientes, impactando en el desarrollo de su entorno.
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Comentaron que los pacientes necesitan urgentemente, asesoramiento y atención médica en todos los niveles de salud y asistencia social, lo que debe ser abordado por equipos multidisciplinarios integrados por médicos, investigadores y otros profesionales de la salud, pues, aunque el padecimiento no es contagioso, la discriminación y el estigma social que afrontan las personas que la padecen, representan una grave problemática en las poblaciones afectadas.
Además del daño en la piel, los pobladores afectados con esta enfermedad afrontan problemas como depresión, falta de empatía de la sociedad y presencia de problemas a nivel del núcleo familiar, abundaron.
Los especialistas acordaron dar seguimiento a los estudios funcionales de la piel para valorar el grado de severidad y perfilar cada vez más cerca los tratamientos dermatológicos de las comunidades, basados en principios científicos de monitoreo objetivo. Los médicos genetistas entregaron los resultados de las pruebas genéticas a pacientes y portadores asintomáticos, además de que proporcionaron asesoramiento genético, que señalaron es de vital importancia pues existe el riesgo inherente de procrear hijos con esa enfermedad.
Ante el alto número de personas con ictiosis en comunidades como Campanario y otras cercanas a la misma, realizaron charlas de concientización e invitaron a más familiares de los pacientes a participar en las pruebas moleculares, para hacer detección de portadores. Es importante destacar que este tipo de estudios puede ayudar a reducir la incidencia de ictiosis en las próximas generaciones.
Apuntaron que “el esfuerzo es grande, pero no es suficiente todavía, por lo cual será necesario la participación conjunta de distintas organizaciones para mejorar las condiciones de vida de los pacientes”.
El grupo Ictiosis México está conformado por Manuel González Del Carmen, investigador de la Facultad de Medicina, campus Ciudad Mendoza de la Universidad Veracruzana; Hernán Cortes Callejas, Investigador del Instituto Nacional de Rehabilitación “Luis Guillermo Ibarra Ibarra” y Gerardo Leyva Gómez, profesor de la Facultad de Química, Universidad Nacional Autónoma de México.
Al frente de la Asociación Civil, Genes Latinoamérica estuvieron, Miralda González, presidenta; Ofir Martínez, directora; Anaid Castro, secretaria, y Cristina Cuevas; por parte del Crisver participó el médico genetista, César Misael Cerecedo Zapata, encargado de la dirección; aparte de los profesionistas Juan Carlos Morales Morfín, Rodrigo Armando Giménez Carrillo, Wendy Díaz Beltrán, Alejandro Galván Gil, Elizabeth Jiménez Islas y Edgar Javier Landa.
