Luis Beltrán Parrazal, miembro de la Academia Mexicana de Ciencias, llama a políticos, gobiernos y los diferentes sectores de la sociedad a darle la debida importancia a la Ataxia 7 y considerarla una emergencia genética en el estado de Veracruz.
En conferencia virtual, el integrante del Instituto de Investigaciones Cerebrales de la Universidad Veracruzana expuso que la migración y la falta de pruebas suficientes y de recursos para investigación y búsqueda de tratamientos pone en riesgo la salud actual y la de futuras generaciones.
- Te puedes interesar: ¿Pandemia disparó 70% los casos de diabetes y cáncer?; te explicamos
“Hay problemas muy graves con esta enfermedad y se necesita ver otras opciones para detectarla de forma temprana, no para curarla pero sí para tratar de evitar que se siga expandiendo este gen”, expresó luego de puntualizar que el sector salud no ofrece el servicio de pruebas.
¿Por qué son necesarias las pruebas de Ataxia?
El experto en el tema expone la necesidad de que las personas con un familiar enfermo de Ataxia se hagan una prueba lo más temprano posible y sepan también la alta probabilidad de heredar los genes y afectar a su descendencia.
La migración a cualquier otra ciudad del país o el extranjero posibilita la expansión del gen; una prueba temprana también daría oportunidad de tomar decisiones de cómo vivir en los mejores términos, manifesta.
Reitera que hasta el momento la única manera de detectar la Ataxia 7 es una PCR especial muy costosa, pues se trata de un síndrome neurológico causado por una mutación en el gen ATXN7, que codifica para una proteína llamada ataxina-7.
Expone que si bien Tlaltetela tiene más casos, es preocupante que ya está presente en Coatepec, Xico, Cosautlán, Tuzamapan y Xalapa, por mencionar algunos municipios.
“La ataxia no es un problema de médicos, genetistas, científicos, psicólogos, es un problema de muchos. El llamado también es a políticos para que gestionen una política pública de salud”, expresa.
El integrante de la Sociedad de Neurociencia menciona que las universidades siempre pueden participar pero no es su papel; pueden coordinar pero no pueden dar solución.
¿Es necesaria una evaluación de la enfermedad?
Lee más: Alertan por casos de ataxia en menores de edad
“Se necesita que el gobierno se involucre, que vaya mucho más allá, que lo tome en serio. Como comunidad científica, el llamado es al sector salud para evaluar esta problemática, pues son las autoridades las que destinan recursos para la comunidad científica y la continuidad del trabajo”.
Añadió que como comunidad se debe aceptar que hay un problema por resolver pues la Ataxia 7 está detectada por igual en hombres que en mujeres y, si antes solo se desarrollaba la sintomatología en edad adulta, ahora los infantes ya la presentan con un deterioro mucho más rápido.
“Ya hay casos de doble carga genética, una por parte del padre y la otra de la madre; son niños que, lamentablemente, mueren en la atapa de la adolescencia”, sostiene.
En la conferencia coordinada por InmunoG y la Señorita Histona, explicó que en griego Ataxia significa pérdida del orden y es causada tan solo por una copia del gen defectuoso.
La enfermedad se presenta de forma progresiva como atrofia muscular o debilidad, espasticidad o rigidez, movimientos involuntarios, inestabilidad postural y pérdida de sensibilidad. Hay poco más de cuarenta ataxias, pero en la 7, poco a poco se pierden las neuronas y es mortal.
Reitera que las comunidades afectadas requieren de mucho apoyo, psicológico, médico, de rehabilitación, pero también de arquitectos o personas que puedan adaptar espacios para personas en situación de discapacidad.
