enfermedades raras

25 de oct 2024

Hace falta un sistema nacional de cuidadores: Rosalía atiende a su hijo con síndrome de Cockayne

El hiijo de Rosalía, de 9 años, necesita de ella para caminar, subir y bajar escaleras y hacer cosas básicas que quizá otros niños de su edad ya realizan por sí mismos

29 de feb 2024

Casos de ataxia, en aumento; Tlaltetela, con más afectados en Veracruz

La fundación Genes Latinoamérica realiza árboles genealógicos de las familias afectadas por la ataxia en Tlaltetela

30 de oct 2023

Recibe Congreso informe sobre estado del Registro de Enfermedades Raras

Se habla de la atención médica y medicamentos huérfanos necesarios para cada caso

3 de jun 2023

¿Conoces la ictiosis laminar? Afecta a poblaciones veracruzanas

Hay alta consanguinidad y endogamia en Soledad Atzompa, Acultzingo y El Campanario, señala Grupo Ictiosis México

2 de jun 2023

Enfermedades raras: la odisea de recibir un diagnóstico en Veracruz

Solo el 20 por ciento de quienes padecen una ER recibe un tratamiento, dice especialista